Un rayo de esperanza

May 9, 2020

Mayo...ya estamos en mayo. Cuatro meses sin escribir nada.

Y es que no era el momento de hacerlo, eso es todo.

 

Rehabilitación, tratamiento, proyectos...la vida se detenía el 11 de Marzo, como ya lo hiciera en el pasado.

 

La recuperación de la cirugía, era la esperada. Gran trabajo del Dr.Gómez Rice.

Pero empezaba a pasarme factura el parón. Sabíamos que existía esa posibilidad.

Sin biológico desde verano, y no poder hacer ejercicio era una combinación fatal.

 

Empecé a moverme lo antes que pude, y la bicicleta reclinada era la elegida.

Sesiones de 10 a 15 minutos agotadores de gimnasio.

 

 

 

Las noches cada vez más duras, siendo de tal modo, que desde entonces no duermo casi ninguna. Lo hago a pequeños ratos por la mañana.

 

Ducharme, levantar los brazos, todo era complicado. Cada vez más débil...muy débil.

Comenzó a dolerme el estómago, ligeros sangrados, dolor en el ojo derecho, vista borrosa, y lo peor, el dolor cervical se incrementaba.

 

En cuanto no existió riesgo de infección, el Dr.Gómez, me daba permiso para retomar el ansiado tratamiento de Humira.

 

Comenzaba por entonces, a escucharse algunos casos de un virus, que había sembrado el caos en China, pero aquí se presumía como la nueva "Gripe A". Yo uno de ellos...

 

Entre tanto, mi amigo Chris realizaba una increíble presentación de su libro, Hannah.

No me lo podía perder. Cogí mi bastón, y me puse en marcha. Le prometí que siempre que pudiese, estaría al otro lado del puente. Y aunque me costó mucho, cumplí, y salí de casa para algo distinto a la rehabilitación. Me cansé mucho, pero a mi cabeza le vino bien.

 

El libro lo leí en pocos días. Me dejó sin palabras.

Empecé recibiendo una clase de Historia del arte y Geografía. Visité museos y recorrí Florencia. Me enganchó poco a poco, hasta llegar al ecuador, donde al pasarlo, no pude dejar de leer páginas, hasta terminarlo, no sin derramar unas lágrimas antes. ¡MARAVILLA!

 

Orgulloso de que aquel libro fuese de mi amigo.

 

 

Llegaba el turno de Música para Sara, la primera novela de mi querida Vanesa.

Su enorme ilusión, se contagiaba. ¡Que ganas de disfrutar de ese momento!

 

Pero llegó otro bien distinto...uno muy duro, en el que la vida se detenía.

 

Rehabilitación, tratamiento, proyectos...la vida se detenía el 11 de Marzo, como ya lo hiciera en el pasado...

Sara, al igual que todos nosotros, tendría que esperar.

 

En todo este periodo "he visto" familia y amigos enfermar.

He sentido impotencia por no estar en primera línea junto a mis compañeros de siempre, mis amigos que se adentraban en una guerra con palos. Habría dado lo que fuera por tomar uno, y estar a su lado. Orgulloso de todos y cada uno de ellos.

 

Miedo y tristeza por los que se marchaban. Nuestros mayores, y no tan mayores, nos dejaban sin poder despedirse, en una cruel soledad. Y sus familias tenían que llorar su pérdida en una enloquecedora distancia.

 

Todo en medio de un ambiente politizado, en una sociedad más dividida que nunca.

Les defendemos como verdaderos ultras, cuando todos deberían...deberíamos, reflexionar.

Extrapolándolo al fútbol, esos jugadores, nunca serían convocados por la Selección, debido a su incapacidad de jugar en equipo, y por el bien común.

Nosotros tampoco somos capaces de animar por igual a un Sergio Ramos, que a un Gerard Piqué. Esto no iba de colores, iba de unión. Cada día, me gustan menos los políticos.

Como dijo mi admirado Groucho, la política es el arte de buscar problemas, encontrarlos, hacer un diagnóstico falso, y aplicar después los remedios equivocados.

 

Entre tanto dolor general, el mío...mi deseperación por la EA, no tenían hueco para este blog.

No era el momento.

 

Hoy, con un año más a mis espaldas, después de tener un cumpleaños distinto, ya puedo hacerlo.

El final se acerca, se atisba un rayo de esperanza, y hoy vuelvo a escribir, contando de nuevo mi realidad.

 

Comprendo lo que la población ha sentido y siente con esta situación.

Permanecer en casa, incertidumbre, planes que se desmoronan...lo vivo a diario.

 

Siento como mi cuerpo se deteriora, como la fatiga se asienta y acomoda en mi cuerpo.

Tengo muchísimas ganas de retomar el tratamiento, y parar así este brote constante en el que vivo.

 

Quiero volver a entrenar, da igual el ritmo, no me importa si volveré a competir o no.

Intentarlo es una obviedad, pero conseguirlo, una incógnita que no me procupa desvelar.

Sé muy bien donde estoy, y sé lo que puedo hacer hoy. Ese esfuerzo, mantener esa perseverancia es lo que verdaderamente importa...mi única meta.

 

El cuello nos ha dado un par de sustos ya. Uno fue quedarme sin sensibilidad, absolutamente ninguna desde la mano hasta el hombro. Un brazo de trapo.

Otro, fue una breve pérdida del sentido mientras comía, y una posterior desorientación, que asustó terriblemente a Nelu y a los chicos.

No me pasaba desde el grave accidente en bici.

 

Necesito volver a mi tratamiento.

 

Algo positivo, es un manillar adaptado que he montado en la bici que utilizo en el rodillo.

Estoy practicamente erguido en ella, y puedo hacer algo de ejercicio.

Tanto es así, que he podido realizar una media maratón virtual desde el mismo rodillo, que organizó Edp RNR Madrid, con el fin de recaudar fondos para Cáritas, por las víctimas del Covid.

22k en una bici, a priori no parece complicado, pero a mí me pareció toda una hazaña.

 

 

 

Y llegó el 2 de mayo, día mundial de la Espondilitis Anquilosante.

 

Mientras todo permanecía parado, ConArtritis, coordinadora nacional de AR, AP, AIJ y EA, potenciaba esta última, con la creación de un grupo de trabajo del que soy miembro junto a Pablo y Antonio M.

Preparamos con mucho cariño un vídeo de apoyo frente al Covid junto a las asociaciones, y una Jornada virtual...una charla sobre Espondilitis Anquilosante desde un Directo de Instagram.

¡Momento de reinventarnos desde nuestras casas!.

 

Tuvieron la osadía de ponerme al mando, durante más de 2 horas de directo, y yo, pues encantado de colaborar y aportar aunque ni soy presentador, ni comunicador, como para poder hacerlo bien.

 

Hice lo que pude, sabiendo que mis gazapos e inexperiencia restaban mucho a ese directo.

Pero la ilusión, responsabilidad, y estar acompañado por Antonio M y Pablo mediante Skype, dando soporte, lo hicieron posible.

 

Tan sólo fuí una persona más con EA, que vivió en primera persona, y aprendió de todos los invitados que nos honraron con su presencia.

 

 

 

 

 

140 personas de media, conectados, teniendo momentos en los que rozamos las 300, y muchos comentarios positivos.

 

Agradecimientos especiales:

 

. Antonio Torralba, Presidente de ConArtritis. Gracias por hacer este Grupo realidad.

Un gusto trabajar y aprender a su lado. Junto a Laly, Miriam y Marina, hacen un increíble equipo.

 

. Sofía Cristo, nuestra madrina. Por su tremenda GENEROSIDAD y ganas de ayudar a todo el mundo. Su espontaneidad y transparencia dieron divertidos momentos.

Cuando se pueda, tiene que ir a consulta de reuma. Esto también le puede servir a ella para recibir un diagnóstico precoz. ¡Muy importante!

Amiga, prima....un beso enorme! ( www.sofiacristo.com )

  .

. Dr. Luis Sala. Explicación magistral al alcance de cualquier oyente.

Un gusto escucharle y aprender de este grandísimo reumatólogo.

Que importancia tiene esta especialidad, que tenemos y debemos poner más en valor.

Y más, con especialistas de su nivel. ( Hospital San Rafael )

 

. Dra. Marta Redondo. Cuando la psicología forma una parte más de tu vida.

Hace fácil aprender y cuidar también esa parte de la salud, que a veces pensamos que no es para todos. Fascinante poder escuchar lo que dice y como lo cuenta.

Pon un psicólogo en tu vida. ( www.ipes.es )

 

. Más allá del dolor. ARTE, REALISMO, PROFESIONALIDAD, EMOTIVIDAD...

Muestra la realidad de la enfermedad. Una mirada a un espejo donde verse reflejado.

Pone voz a la EA, y por causalidad a los afectados, encontrando una empatía en la sociedad, y en algún caso, la aceptación de ellos mismos.

Un punto de partida hacia la resiliencia. Hay que saber donde estamos, para poder avanzar a base de adaptación y perseverancia.

Gracias por abrir vuestro corazón, y compartirlo con todos. ( www.masalladeldolor.es )

 

. Víctor Sánchez Mariscal, Dephion Performance.

No conozco a nadie que se implique más con una persona a alcanzar sus metas deportivas sean las que sean.

Deporte adaptado a patologías...¡que necesariol!

Gran tipo, aunque lo de conectarse a un directo se le haga bola. 

¡Nos esperan más proyectos chulos juntos! ( www.dephionperformance.com )

 

 

. Juan Luis Suárez. Que maravilla charlar con él.

El Sueño de Morfeo siempre sonó en mi coche desde que les descubrí allá por el año 2002, y daban conciertos que no me perdía.

Un asturiano con miles de vivencias y convivencias con la EA. 

Un tipo que sabe cuando el mar no está para cabalgar olas, y disfruta de paseos por la Playa de Salinas con su padre. Que brilla, para que otros puedan brillar.

Como me dijiste, parece que nos conocemos desde siempre. Ya nos daremos ese abrazo cuando todo pase. ( www.ewanfest.com )

 

 

Aquí dejo el enlace del Directo:

 

https://www.youtube.com/playlist?list=PLD4Q7jHYzr9y_QhzXpoFhU96jSXTfxNhE

 

 

Pasada esta gran jornada, el GTE ConArtritis sigue trabajando en nuevos e ilusionante proyectos, y yo sigo esperando alguna fase en la que poder retomar mi tratamento.

 

Todo sigue, la nueva "normalidad" está por llegar. No sabemos como ni cuando lo hará.

Ahora, nuestro modo de vida, el de los pacientes con EA basado en aceptación y adaptación, se hace extensible a todo el mundo.

 

Hemos de tener paciencia. Ayer es pasado, mañana está lejos...vivamos hoy.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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