Apostando a ganar

June 3, 2019

Empezamos Junio, y desde mi último post, han pasado bastantes cosas destacables.

 

LLegaba mi consulta de reumatología poco antes de mi cumpleaños.

Y como regalo, me retiraron el tratamiento de Humira, ya que no me estaba haciendo nada, y una infección respiratoria que arrastraba desde hace tiempo, se complicaba, por lo que retirarlo, sería la mejor opción.

Aplazaban por lo tanto un nuevo tratamiento. A cambio, tengo un aumento en la dosificación y control del dolor con Tramadol. Paso a 100mg en dosis retard.

 

Mayo ha sido un mes increíble.

 

Empiezo por el Campeonato de Madrid de Triatlón, en Tres Cantos.

 

Mucho mejor preparado que en las competiciones anteriores, contento con los entrenos que iban saliendo, pero con miedo que llegase un brote fuerte, ya que llevaba tiempo sin tener ninguno.

Pues bien, al más puro estilo "El Secreto", atraje el brote la misma semana de la competición.

 

Fue demoledor. Pero así es la EA....modifica tus planes en cualquier momento.

Mi sacroiliaca y mi cadera están muy guerreras. Tanto que una tímida, pero visible cojera me acompaña desde hace tiempo de forma habitual.

 

Cogí mi muleta un Domingo, y hasta el Miércoles no la solté, por lo que no esperaba un gran resultado.

 

LLegó el día, y a pesar de no estar bien, iba con muchísimas ganas y muy ilusionado.

 

Concidía una vez más con Roberto Suero, un crack del Paratriatlón a nivel nacional, esta vez acompañado de Juanan Aguado.

 

 

 

 

Al empezar, los paratriatletas salíamos un minuto más tarde que el resto de federados.

 

El segmento de natación, se me dio bastante bien, de menos a más. Tanto, que adelanté gorros de la tanda anterior.

La bici fue otro cantar. Mucho aire, y las cuestas se hacían duras.

Al llegar a la T2, estaba con mucho dolor, y la carrera a pie se me hizo interminable como ya me sucediera en Alcobendas.

Pero hay que vencer a la cabeza, a las ganas de parar y retirarte. Sólo de ese modo puedes disfrutarlo después.

Y la recompensa llegó... ¡Campeón de Madrid de Paratriatlón!

 

 

Subir al podio, al final es meramente anecdótico, pero es bonito por otros motivos...

Por tu familia, por tus compañeros, por los enfermos de EA, por el resto de triatletas inclusivos, ya que les mostramos a todos, que estamos aquí...

Y en esta ocasión sirvió para homenajear a una pequeña triatleta de otro club, de Diablillos de Rivas, que perdía la vida semanas antes en un entrenamiento de bici, con tan sólo 15 años.

 

Para tí pequeña, para tí fue este campeonato.

 

 

 

 

 

Tocaba recuperarse, ya que las siguientes semanas serían duras, de mucho e ilusionante trabajo.

 

Primero con el viaje a Valencia.

Como colaborador de CEADE, y miembro de AMDEA, fui al Congreso Nacional de Reumatología para participar en un proyecto de NOVARTIS sobre una comunidad reumatológica en redes sociales.

Un grupo selecto de reumatólogos y dos pacientes, Pablo y yo.

 

 

 

 

Interesante reunión, y una posterior grabación de pequeños vídeos con respuestas breves y muy concisas sobre la enfermedad, que aportarán mucho a las personas que busquen información acerca de la EA en internet.

Podrán encontrar calidad, y no teorías sacadas de santeros y dietas milagro que se alejan mucho de la realidad.

A parte de ponernos en el mapa, y que nadie lo confunda con un dolor de espalda crónico...es mucho más que eso.

Saber que es autoinmune, degenerativa, sistémica...

 

Es muy importante que el paciente esté informado y formado sobre su enfermedad.

Así poder comprender y llegar a un necesario grado de resilencia.

 

Dolor crónico, fusión de articulaciones, afectación de órganos... es una realidad que no puede desconocerse.

Es una enfermedad muy discapacitante.

Conocerla bien, y realizar un diagnóstico precoz cobra un valor demasiado importante como para que se desconozca.

 

CEADE y NOVARTIS están trabajando mucho y muy bien para que todo esto llegue.

 

 

 

 

Todo un placer y agradecido que hayan contado conmigo para realizar algunos de estos vídeos.

 

 

 

 

En resumen, dos días intensos, muy provechosos, donde pude realizar muchos e interesantes contactos.

Pero no todo fue trabajar, tuvimos algo de tiempo para salir a cenar y charlar.

Muy buenos ratos con Pablo. Que importante es su esfuerzo para todos los pacientes.

Trabajo enorme el suyo y el del resto de ese pedazo de equipo que forman CEADE.

 

También monté en bici sumando kilómetros por dinero para proyectos de ascociaciones de EA.

 

 

 

 

¡Incluso me escapé a la playa!.

20 minutos más que suficientes para quitarme el mono de mar. LLegué y me metí directamente a nadar. Después de haberlo hecho semanas antes en Buitrago, este agua era como la de un spá...

 

 

 

 

Terminado el trabajo, de vuelta a Madrid.

 

Allí me esperaba un día agotador de grabación.

Un bonito y ambicioso proyecto junto a un grupo de amigos.

¡Que ganas tengo de poder contar de qué se trata!.

Por el momento sólo puedo decir que es una apuesta por algo en lo que creo, y en las personas en las que confío para que se haga realidad.

Grandes amigos y profesionales.

 

 

 

 

Queda mucho trabajo todavía, pero con esfuerzo, ilusión, y mucho cariño, seguro que el resultado será magnífico.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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