IV Encuentro Nacional de Pacientes con EA, Grupo CEADE

October 1, 2018

Cuando pensé en hacer este blog, la única idea era poder ayudar a otras personas con la enfermedad, y poder compartir experiencias.

Desde luego ha cumplido las expectativas. Me escriben personas de España, y de otros países en los cuales no tienen las posibilidades y los medios que tenemos aquí, para hacerme consultas.

 

Llevaba tiempo para escribir un post hablando de nuevo de la EA.

Para ello, necesitaba más información. Pero no sólo sobre la enfermedad, la cual conocía antes de diagnosticármela "oficialmente", si no conocer como afectaba al resto de pacientes y a sus familiares.

Para ello, me apunté al Encuentro nacional de enfermos de espondilitis anquilosante que organizaba CEADE (Coordinadora Española de Asociados de Espondiloartritis) en Puertollano.

 

Casualidad, pueblo donde nació y pasó su infancia mi madre. Nunca había ido a conocerlo, y el destino, caprichoso, lo puso en mi mano.

 

También me asocié a AMDEA, asociación de Móstoles, en la que espero poder ayudar todo lo que esté en mi mano.

 

Ya estaba todo en marcha, iba a interactuar con más pacientes, y aprender para seguir ayudando así a las personas que contactan conmigo.

 

Fin de semana, 29 y 30 de Septiembre.

 

Llegué el Viernes por la noche al Hotel Verona, y me fui directamente a la habitación a dormir.

A la mañana siguiente bajé a desayunar, donde coincidí con un grupo de personas a las que no conocía, pero con las que compartía enfermedad.

 

Cuando me senté en una mesa con mi desayuno, en frente, se sentó Jacobo Parages, empresario, conferenciante, consultor, docente, nadador, enfermo de EA, y ponente en en el programa que nos esperaba en el Auditorio Pedro Almodóvar.

 

Enseguida nos reconocimos y nos saludamos.

Se sentó conmigo, y comenzamos a hablar de nuestras competiciones. Gran tipo y gran ejemplo para cualquier paciente que sufra no sólo EA, si no cualquier dolor crónico.

 

Llegamos al Auditorio en autobús. Hasta entonces no había hablado con nadie más.

Allí me dieron la bienvenida la directiva de CEADE, ya que uno de sus miembros me reconoció al haberme visto por las redes sociales. Todos muy agradables.

 

Comenzaron las ponencias:

 

. Belén Amores Vera, psicóloga. Las emociones y la salud.

. Jacobo Parages Revertera. Retos de superación en espondilitis anquilosante.

. Marco Garrido Cumbrera, Doctor en geografía y paciente de EA. Atlas de espondiloartritis axial en España.

. María Dora Pascual-Salcedo Sánchez, químico adjunto de inmunología del Hospital Universitario La Paz.

 

Magistrales todas ellas. Me quedo por afinidad con la de Jacobo. Suscribo todas y cada una de las palabras de su impecable intervención. Desde luego tiene el Don de la palabra, y hace llegar una positividad extraordinaria a todos los oyentes. Recomiendo leer tanto su libro, Lo que aprendí del dolor, el cual me firmó, como escuchar su ponencia en Youtube, en el canal de CEADE.

 

 

 

 

 

Volvimos al hotel, donde la apretada agenda, nos llevó directamente a comer, ya que al terminar, nos esperaba una mesa redonda, con el punto de vista de los pacientes.

 

Era una excusa más para hablar de la EA, ya que durante la comida, y posteriormente en la cena, iríamos hablando y conociéndonos unos a otros. ( Por cierto, las mesas las componíamos 9 personas, y yo aparecía en los listados como el número 9...no podía ser de otro modo, ;) )

 

 

 

 

 

Después de cenar, tuvimos un concierto de la banda Mucho Pop, grupo musical de versiones de los 80. Genial la música en directo en el jardín del hotel. Buen grupo y buena gente estos chicos de Mucho Pop. Recomendable.

 

 

 

 

Yo ya estaba K.O. El agotamiento y el dolor me decían que me fuese a dormir ya, pero no podía hacerles caso, por lo que veían mis ojos.

 

Todos esos compañeros de dolor, de enfermedad, bailando incansables esas canciones de "La Movida". Personas que me sacaban 30 años, dando todo en la pista!...y yo que entreno tropecientas horas semanales, que hago triatlón, allí estaba, sentado, agotado, pero disfrutando de ver toda esa alegría y ganas de vivir.

 

Al día siguiente, tocaba visita guiada por Puertollano.

Yo me escapaba durante la primera parte de esa visita, para buscar la casa donde mi madre creció. 

Encontré la calle, pero no la casa. 5 de ellas, incluida la de mi madre, habían sido derrumbadas hace 12 años, y en su lugar había un edificio de apartamentos.

Una lástima, pero el tiempo tiene un papel crucial en la vida.

Aún así, estuve paseando por la misma calle en la que mi madre jugaba con sus primos de niña.

Me dirigí a la Fuente Agría, donde coincidí con el resto de compañeros, y continué la visita con ellos.

Muy bonito Puertollano. Una vez finalizada la visita, envié las fotos a mi madre, que recibió con gran ilusión.

 

Daba por terminado mi fin de semana, no sin antes comprar queso, vino y berenjenas de la Tierra. Una maravilla!.

 

 

 

 

 

 

 

 

He conocido grandes personas. Todas con EA, pero cada uno vive el dolor de una manera.

He podido ver la dureza de la enfermedad en algunos, algo más benevolente en otros, modos de manejar la enfermedad, con más o menos positividad, jóvenes, menos jóvenes, familiares increíbles...

Pablo, Antonio (Javi), Pedro, Maikel, Nuria, Teresa, Marco...son sólo algunos nombres de toda la buena gente luchadora que he conocido.

 

Les deseo a todos lo mejor, y les envío toda la fuerza y ánimo posible.

Nos seguiremos viendo compañeros. Juntos somos más fuertes. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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